Η πρώτη προπόνηση της εβδομάδας δεν ήταν απλά διαφορετική, αλλά και εξόχως σημαντική, με την επίσκεψη που δέχθηκε σήμερα το απόγευμα η ομάδα μπάσκετ του ΠΑΟΚ. Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα (17-23/11) για την Κυστική Ίνωση, η ομάδα μπάσκετ του ΠΑΟΚ υποδέχθηκε στο PAOK Sports Arena νέα παιδιά παιδιά, ασθενείς, που είχαν την ευκαιρία να φωτογραφηθούν με όλη την ομάδα και στα πλαίσια συνεργασίας με τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδας Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο.
Η μικρή, αλλά πολύ όμορφη και ουσιαστική εκδήλωση ολοκληρώθηκε με τα παιδιά να επιλέγουν τους παίκτες με τους οποίους ήθελαν να φωτογραφηθούν και όλοι μαζί, να φωνάζουν το παραδοσιακό «ζντο» για την έναρξη της προπόνησης. Γονείς και παιδιά έλαβαν από τον μάνατζερ του ΠΑΟΚ Τέλη Ζουρνατσίδη και ανοικτή πρόσκληση ώστε να παρακολουθούν από εδώ και πέρα όλα τα παιχνίδια της ομάδας. Ήταν η δική μας ελάχιστη συμβολή στην προσπάθεια ενημέρωσης για την Κυστική Ίνωση.
Φωτογραφίες από την σημερινή όμορφη επίσκεψη στο “Παλατάκι” στην επίσημη σελίδα της ΚΑΕ ΠΑΟΚ στο Facebook.
ΛΙΓΑ ΛΟΓΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής. Υπάρχουν πάνω από 500.000 φορείς της νόσου στην χώρα μας ενώ γεννιούνται 50-60 παιδιά των χρόνο, περίπου 1-2 παιδιά κάθε βδομάδα. Ο μέσος όρος ζωής των ασθενών αυτών στην Ελλάδα είναι περίπου τα 30 έτη. Η νόσος αυτή είναι πολυσυστηματική καθώς επηρεάζει σχεδόν όλα τα όργανα του σώματος, παράγοντας ο οργανισμός μια παχύρρευστη βλέννα όπου εμποδίζει την σωστή λειτουργία των οργάνων λόγω της μετάλλαξης ενός γονιδίου στο DNA του ασθενή που έχει κληρονομήσει από τους γονείς του. Η κυριότερη αιτία κατάληξης των ασθενών αυτών είναι η πνευμονική ανεπάρκεια όπου σταδιακά καταστρέφονται οι πνεύμονες λόγω συνεχών αναπνευστικών λοιμώξεων όπου τελική λύση για παράταση της ζωής είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Η κατάσταση στην Ελλάδα σε σχέση με την υπόλοιπη Ευρώπη είναι τραγική, όταν ο μέσος όρος ζωής σε άλλα Ευρωπαϊκά κράτη είναι τα 40 έτη. Ο λόγος για αυτή την διαφορά είναι τα σχεδόν ανύπαρκτα οργανωμένα εξειδικευμένα κέντρα Κυστικής Ίνωσης στην χώρα μας, όπου οφείλεται κυρίως στη μη ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας αλλά και της πολιτείας ώστε να καταλάβουν την σημαντικότητα της δημιουργίας τέτοιων εξειδικευμένων κέντρων και τα οφέλη που θα υπάρχουν από αυτά όχι μόνο για το άμεσο όφελος που είναι η ζωή των ασθενών αλλά και το μακροπρόθεσμο οικονομικό και κοινωνικό όφελος της χώρας μας.
Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την νόσο: www.cysticfibrosis.gr
ΛΙΓΑΛΟΓΙΑΓΙΑΤΟΝΣΥΛΛΟΓΟ
Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδας Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο, ιδρύθηκε το 1989 από γονείς παιδιών που πάσχουν από την νόσο για την διεκδίκηση και προάσπιση των δικαιωμάτων αυτών των παιδιών αλλά και την ενημέρωση του κοινού, της ιατρικής κοινότητας και της πολιτείας για την νόσο αυτή. Ο Σύλλογός μας συνεργάζεται στενά με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ.) που εδρεύει στη Αθήνα με έτος ίδρυσης το 1983 και από κοινού διενεργούν ενημερωτικές δράσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη καθώς ασκούν και τις απαραίτητες πιέσεις στα αρμόδια όργανα για την καλυτέρευση των συνθηκών νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών αυτών.
ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
ΠΡΟΕΔΡΟΣ: Ρούλα Τζώνου (6973040155)
ΑΝΤΙΠΡΟΕΔΡΟΣ: Λίνα Κωφού (6947704420)
ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ: Δέσποινα Τουλουμτζόγλου (6945924812)
EMAIL: [email protected]
WEBSITE: www.cysticfibrosis.gr
ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΕΝΙΣΧΥΣΗ
ALPHA BANK
Aρ. Λογαριασμού: 707002002012605
IBAN: GR 7201407070707002002012605
