Ο ΠΑΟΚ είναι πάντα δίπλα στα παιδιά που τον έχουν ανάγκη για να τους προσφέρει απλόχερα τη βοήθειά του. Όπως συνέβη στην προπόνηση της Πέμπτης (19.11) όπου στη Νέα Μεσημβρία, στο πλαίσιο της ενημερωτικής καμπάνιας «Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας», βρέθηκαν παιδιά που πάσχουν από κυστική ίνωση.
Λίγα λόγια μας είπε και η Προέδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδας Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο, κ. Ρούλα Τζώνου:
«Ευχαριστούμε θερμά τη στήριξη της ΠΑΕ ΠΑΟΚ στην προσπάθειά που κάνουμε για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη νόσο αλλά και για τη χαρά που έδωσαν σήμερα στα παιδιά μας. Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδας Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο, ιδρύθηκε από το 1989 από γονείς παιδιών που πάσχουν από την νόσο για την διεκδίκηση και προάσπιση των δικαιωμάτων αυτών των παιδιών αλλά και την ενημέρωση του κοινού, της ιατρικής κοινότητας και της πολιτείας για την νόσο αυτή. Ο Σύλλογός μας συνεργάζεται στενά με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ.) που εδρεύει στη Αθήνα».
Πληροφορίες για τη νόσο
Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής. Υπάρχουν πάνω από 500.000 φορείς της νόσου στην χώρα μας ενώ γεννιούνται 50-60 παιδιά των χρόνο, περίπου 1-2 παιδιά κάθε βδομάδα. Ο μέσος όρος ζωής των ασθενών αυτών στην Ελλάδα είναι περίπου τα 30 έτη.
Η νόσος αυτή είναι πολυσυστηματική καθώς επηρεάζει σχεδόν όλα τα όργανα του σώματος καθώς ο οργανισμός παράγει μια παχύρρευστη βλέννα η οποία εμποδίζει τη σωστή λειτουργία των οργάνων λόγω της μετάλλαξης ενός γονιδίου στο DNAτου ασθενή που έχει κληρονομήσει από τους γονείς του.
Η κυριότερη αιτία κατάληξης των ασθενών αυτών είναι η πνευμονική ανεπάρκεια λόγω συνεχών αναπνευστικών λοιμώξεων όπου τελική λύση για παράταση της ζωής είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Η κατάσταση στην Ελλάδα σε σχέση με την υπόλοιπη Ευρώπη όπου ο μέσος όρος ζωής φτάνει τα 40 έτη, είναι πολύ άσχημη.
Ο λόγος για αυτή την διαφορά είναι η έλλειψη οργανωμένων εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης, η οποία πηγάζει από την περιορισμένη ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας, αλλά και της πολιτείας.
Δείτε το βίντεο του PAOK TV από την επίσκεψη των παιδιών στην Νέα Μεσημβρία
Πηγή: paokfc.gr
